世界血友病日:用爱,为血友病患者点亮希望之光

2025年4月17日,全球迎来第37个“世界血友病日”。今年的主题 “科学防治血友病,让生命不再脆弱”,旨在倡导以医疗技术创新推动血友病诊疗改善,赋能患者突破生存壁垒,拥抱更自由、更有尊严的人生。

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认识“血友病”的隐形困境, 血友病是一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病,因患者体内缺乏凝血因子(Ⅷ或Ⅸ),导致轻微外伤或自发性的出血难止。其特点是延迟性、持续性渗血,尤其是关节和肌肉的反复出血可引发关节畸形、肌肉萎缩,甚至致残、内脏或中枢神经出血可造成死亡。

遗传规律:血友病属性染色体隐性遗传,男性发病为主,女性多为携带者。

临床表现:儿童期即可出现关节肿痛、活动受限,易被误诊为普通外伤;成年后可能因颅内出血等危及生命]。

社会现状:我国血友病患病率约为2.73/10万,但漏诊率高,许多患者因延误治疗导致终身残疾。

科学防治:从替代治疗到基因疗法的突破。目前,血友病虽无法根治,但通过规范治疗可显著改善生活质量:

替代治疗:输注凝血因子制剂是最直接的止血手段,分为按需治疗(出血后急救)和预防治疗(规律输注以降低出血风险)。

预防性治疗:儿童患者早期接受规律替代治疗,可避免关节损伤,实现“慢病管理”,使其接近正常生活。

基因治疗:主要采用腺相关病毒(AAV)作为载体,将目标基因递送至肝细胞等靶组织,使其持续分泌功能性凝血因子,减少或替代传统凝血因子替代治疗的需求。

血友病作为一种终身性遗传出血疾病,患者因凝血功能障碍被称为“玻璃人”。随着基因治疗、AI辅助诊疗等技术的飞速发展,全球血友病防治正迈入“精准化”和“预防性管理”的新阶段。然而,我国目前仍有部分患者因地域差异、支付能力不足或信息鸿沟,未能平等享受创新治疗成果。

血友之家 关涛老师强调:“2025年是全球血友病防治的‘创新拐点’。我们既要拥抱基因治疗等前沿科技,也需夯实规范诊疗的‘地基’。近几年,成人血友病患者在使用基因重组人凝血因子进行治疗时,面临很多政策限制性困难。 近期,由血友之家及广大血友病患者共同发起的 调整《国家基本药品目录》中对基因重组凝血因子Ⅷ、Ⅸ成人出血时使用的限制的恳请。短短的二天时间,就有5563个患者及患者家属的有效签名。目前该诉求已递交国家医保局,希望在国家药品目录调整时,主管部门能给予考虑。作为一个罕见性疾病,能得到如此多的支持,足见这一诉求,是可以反映病友在实际治疗中遇到的困难,具有代表性。签名不仅是数字,更是生命的呐喊。

我们恳请相关部门倾听患者需求,以科学态度调整政策壁垒,让所有‘玻璃人’无论长幼,皆能共享医疗进步的曙光。”

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(恳请函)

2025年血友之家也在大力推动血友病患者“规范诊疗”活动,加强患者及家属教育,提高规范用药意识,建立患者自我管理能力,提高规范化用药意识。加大社会倡导与公众认知提升。

血友病患者的生命或许“脆弱”,但科学的进步与社会的温暖足以让他们勇敢前行。2025年世界血友病日,让我们携手传递知识与善意,帮助每一位“玻璃人”打破桎梏,拥抱充满希望的明天!

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